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이슈토론: 상속세 개편 등 각종 세금 인하에 대해 어떻게 생각하시나요?

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[도움요청] 우리 아기 좀 살려 주세요.

BY 윤건사랑 2005-10-25

안녕하세요? 건이 엄마예요.

제가 이곳 게시판에 글을 올리는 이유는 단 하나입니다.

이제 태어난지 172일(2005년 10월 20일 기준)되는 건이 때문입니다.

건이는 심한 뇌성소아마비 장애아입니다.

건이가 왜 뇌성소아마비 장애인이 되었는지 말씀드릴께요.

건이의 할아버지께서는 월남전에 다녀오셔서 고엽제 피해자십니다.

고엽제... 많은 분들이 아시다싶이 유전병입니다.

하지만 현대 의학적 검사(피검사, 유전자검사)를 해서 고엽제로 인한 질병이라고는

판단하기가 힘들다네요.

건이가 처음 머리를 다친 것은 2005년 6월 23일입니다.

목욕을 시키고 나서 기저귀며, 내복등을 챙기느라 정신없는 와중에 건이가 침대에

머리를 부딪혔습니다.

기응환 먹이고, 상태를 지켜보다가 새벽쯤에 쇼크에 빠졌어요.

금방 정신을 차리고, 잘먹고 잘자고 잘놀았어요.

하지만 쇼크상태에 빠졌는데, 안심하고 있을 수는 없었어요.

일단 아침에 동네 개인병원에 갔더니 큰병원에 가서 CT 촬영을 해 보라고 하셨는데,

먹고 살기 빠듯하다는 핑계로 건이가 잘먹고 잘자고 잘 노는데 무슨 탈이 있나싶어

CT 촬영 안했어요.

나중에 알고 보니 이때 뇌출혈이 발생한 거였습니다.

두번째 사고는 2005년 7월 26일 새벽에 발생했어요.

이번에는 침대에서 떨어지는 사고였어요.

이번에는 상태가 심상치 않았어요.

출근하는 건이아빠한테 부탁을 해서 시화종합병원에 갔어요.

응급실에서 CT 촬영도 하고 이런저런 검사를 하시더니, 큰 병원으로 병원을 옮기라고

하시더군요.

129 응급차량을 타고 인천 길병원으로 옮겼습니다.

인천 길병원 중환자실에 입원하게 된 건이는 의식이 없었습니다.

건이를 담당하신 신경외과 과장님께서는 뇌출혈로 출혈이 있었는데, 다행히 피는

굳지 않았지만, 이 피가 머릿속에 있는 물과 결합해서 머릿속에는 핏물로 남아 있데요.

게다가 수두증 증세도 있어서 정상인보다 머릿속에서 물이 과다분비 되는 현상까지

있어서 힘든 상황이라고 하셨습니다.

평소에는 건이의 울음소리가 엄마를 힘들게 하는 울음이였는데, 인천 길병원

중환자실에 있을 때 제 소원은 건이의 울음 소리를 듣는 것이 되어 버렸습니다.

오전 10시부터 10시 20분까지, 오후 7시부터 7시 20분까지 하루에 40분 밖에

건이를 볼 수 없었습니다.

머리속에 있는 핏물이 건이의 뇌를 압박한다는 과장님의 말씀에 건이의 머리에

주사기를 꼽고, 핏물을 뽑는 치료를 했습니다.

겉으로 보기에는 효과가 있는 듯 했습니다만, CT 촬영을 해 보니 오히려 뇌출혈이

생겼습니다.

과장님 말씀으로는 건이의 상태가 워낙에 안 좋아서 MRI나 수술은 최소 2달 후에

생각해 보자고 하시더군요.

인천 길병원 중환자실에 입원한지 일주일이 되던 날, 중간계산 고지서가 오전 면회

시간에 제 손에 도착했습니다.

백만원이 넘는 금액에 순간 건이보다 돈 걱정이 되었어요.

중간계산고지서 받은지 다음날 오전면회시간에 건이의 주치의 선생님께서 저를

부르시더군요.

하루만에 백만원이 넘는 돈을 당장 구할 길이 없어서 건이아빠한테 돈얘기를 했는데,

중간계산을 못했던 것입니다.

중환자실은 수술을 전제로 하고 입원하는 분들을 위한 곳이기에, 오랫동안 중환자실에

입원할 수는 없다면서 병원비가 부담되면, 집근처 소아과와 신경외과가 있는 병원으로

옮기는 것이 어떠냐고...

병원비가 마련되고 인천 길병원에 입원한지 10일만에 다시 시화종합병원으로

돌아왔습니다.

중환자실에 입원한 첫날 첫 회진시간에 소아과 선생님께서 건이는 뇌사상태이고

죽음을... 마음의 준비를 하라고 하셨습니다.

2005년 8월 19일 오후에 CT 촬영을 하고, CT 촬영 결과를 보시던 신경외과

선생님께서 2005년 8월 20일 수술을 말씀하셨습니다.

솔직히 수술만큼은 우리나라 소아뇌분야의 최고 선생님께 받고 싶었어요.

하지만 제일 큰 문제는 금전적인 문제였습니다.

새벽 4시까지 건이아빠와 고민에 고민을 하다가 결국 안산에 있는 고대병원으로

병원을 옮기기로 결정했는데, 차마 신경외과 선생님께 병원 옮기겠다는 말을 하지

못한 체 건이는 수술실로 들어갔습니다.

양쪽 머리에 튜브를 꼽고, 머릿속에 있는 핏물을 뽑기 위해서 말이죠.

힘들게 한 수술은 효과를 못 보았습니다.

핏물이 빠져나간 자리에 또 다시 물이 계속 차는 겁니다.

5일만에 머리에 연결한 튜브를 빼고, 신경외과 선생님은 말씀하셨습니다.

더 이상 현대 의학으로는 건이에게 해 줄 수 있는 치료가 없다고...

다만 경련을 하지 않게 약물치료만 남은 상태라고...

퇴원을 말씀하시는데... 막막하더라구요.

중환자실에서 일반병실로 옮기고 병원에서 버텨보았습니다.

일반병실에서 건이는 환자도 아니였습니다.

그 흔한 링거줄 하나 없이 환자복만 입고 있는 환자...

결국 2005년 9월 14일에 시화종합병원에서 퇴원을 했습니다.

퇴원하고 나서 큰 병원에 가면 건이가 나아질 것이란 기대에 인터넷으로 알아 보았습니다.

우리나라 소아신경외과 최고의 선생님들을 말이죠.

서울대병원과 신촌세브란스병원 두곳이 결정되었습니다.

서울대병원에 가서 외래진료를 받아 보았지만, 건이는 더 이상 병원에서 할 수 있는

치료가 없다고 하셨습니다.

신촌세브란스병원에 갔더니 건이는 심각한 뇌성소아마비랍니다.

건이의 뇌는 또래 아기들에 비해 4분의 1정도만 남아 있는 상태이고, 남은 뇌마져

손상이 커서... 힘들다고 하셨습니다.

살아있는 곳은 호흡기신경과 소뇌뿐이랍니다.

건이가 목을 가누고, 몸을 뒤집고, 기어 다니고, 걸어 다니고, 말을 하면 그것이 바로

기적이라고 하셨습니다.

평생을 침대에서 누워만 지낼 수밖에 없다는 결론...

건이를 위해 해 줄 수 있는 것은 약물치료와 물리(재활)치료뿐이랍니다.

그것도 몇달, 몇년 해서 건이가 정상아가 되는 것이 아니랍니다.

고통을 줄이기 위해 장애아들은 보톡스 주사도 맞는 답니다.

보톡스 주사는 뇌성마비 아이들에겐 강직으로 인한 고통을 줄이고, 근육을 이완시키는

희망의 주사입니다.

하지만 성형 약품이라 의료보험도 이루어지지 않아 가난한 부모는 아픈 아이의 다리만

가만히 만져봅니다.

여러분들의 도움이 필요합니다.

무보증 월 32만원짜리 원룸에 살면서, 한달 월급 백만원이 조금 넘는 상황에서

건이의 치료비는 턱없이 부족합니다.

이제 태어난지 5개월이 넘은 아기에서 희망을 주세요.

첫째아이 9개월때 사산하고 힘들게 낳은 아기입니다.

이 아기만큼은 잃고 싶지 않습니다.

2005년 10월 19일 건이는 안산 고대병원 내과중환자실에 다시 입원했습니다.

뇌에 물이 많이 차서 또 수술을 받았습니다.

건이는 또래 아기들에 비해 뇌가 4분의 1밖에 남아 있지 않습니다.

남아 있는 4분의 1의 뇌조차도 손상이 심하고 물이 남아 있는 뇌를 압박해서 뇌가

죽어가고 있는 상황입니다.

제발 도와주세요.

연락처 : 010-3098-6146 (건이엄마) 010-9999-6146(건이아빠)

계좌번호 : 국민은행 444401-01-217071 윤상현

집주소 : 경기도 시흥시 정왕동 1208-15번지 206호

카페 : http://cafe.naver.com/yungunlove.cafe (윤건사랑)
물품 후원해 주실분은 카페 방문하셔서 공지 게시글을 확인해 주세요.

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건이가 시화병원에 입원해 있을 당시에 기초생활수급자 신청을 했지만, 건이아빠와

건이엄마 그리고 건이 이렇게 세식구가 기초생활수급자가 되기 위해서는 월급이

100만원이 넘으면 안된다는데...

건이만 의료보호 2종 판정을 받았습니다.

그런데 이 의료보호 2종 판정이 1차병원이나 2차병원에서는 얼만큼의 도움이 될지

몰라도, 대학병원에서는 그다지 혜택이 없습니다.

앞으로 수술을 몇번을 해야 할 지도 모르는 상황에서 수술 한번 할때마다 몇백만원의

병원비를 어찌 감당하라고...

복지재단이나 단체, 언론에 호소를 해 보아도 암환자들에만 집중되어 우리 건이에게는

아무런 힘이 되어주지 못하고 있어요

안타까운 사연에 도와주고는 싶지만 물질적인 도움이 어려우신 분들께서는 이 글을

복사하셔서 복지재단, 단체, 언론(신문사), 방송 등의 게시판에 사연 올려주세요.

부모가 수백군데의 사이트에 이 글을 올렸지만, 가족이란 이유로 외면당했습니다.

주변사람들이 사이트에 많은 분들이 매일 글을 올려주셔서 효과가 있다네요.

한분께서 도배는 하시지 마시고요. 하루에 한번씩만이라도 우리 건이를 위해 도와주세요.

부탁드립니다.