여기 세 살 난 아이가 있습니다.

한참 걸어다니고 뛰어다닐 나이의 이 아이는 생후 16개월에 발병한 ‘미토콘드리아근병증’이란 희귀병을 앓고 있어 걷지도 뛰지도 못하고 누워만 있습니다.
‘미토콘드리아근병증’이란 인체 내 에너지 발전소 역할을 하는 ‘미토콘드리아’의 이상으로 에너지 생성이 되질 않아 발생하는 병으로 가장 크게 에너지를 필요로 하는 뇌와 근육이 먼저 망가지기 시작해 인체의 모든 기관(심장, 폐, 간, 신장...)으로 병이 진행되는 무서운 병입니다.
병원에선 점차 진행을 할 것이며 입으로 먹는것도 어려워질 것이며 집에서 셕션기도 상비하고 있어야 하며 나중엔 산소호흡기도 달고 있어야 할 것이라고 합니다.
이 병은 그 병명을 진단되기 시작한 지도 얼마 되지 않을 만큼 희귀한 병으로 전세계적으로도 현재까진 완치약이 개발되지도 못한 실정이라고 합니다.

이 아이가 하루에 먹는 약은 무려 십 여종류. 그 중에서 의료보험이 적용되는 약은 절반도 안 된다고 합니다. 그것도 완치를 위함이 아닌 증상의 완화나 진행의 정도를 막아주는 약이라고 하지요.
그 약 중 ‘데카키논’과 ‘엘칸’이라는 약이 있습니다. 이 약들은 미토콘드리아의 기능을 향상시키는 효과가 있어서 의사의 처방에 의해 복용하는 중인데 안타깝게도 보험적용이 되질 않아 100% 본인부담으로 구입해서 먹인다고 합니다.
이중 데카키논은 우리가 흔히 듣는 코엔자임Q10이란 성분으로 만들어진 이 약품은 약이 처음으로 개발되었을 때 허가받은 심장병이나 심근경색에만 사용할 때에 의료보험적용을 받을 수 있다고 합니다. 어떤 이들은 노화방지를 위하여 먹기도 하고 화장품으로 만들어 사용도 하더군요. 하지만 우리 아이들에겐 약입니다. 없으면 병이 진행되는, 먹지 못하면 자꾸만 망가지는...

미토콘드리아의 이상으로 생긴 병에 대학병원의 의사가 처방을 내주어 먹이는 약을 그것도 미토콘드리아의 기능을 향상시키는 약을 먹이는데 의료보험적용을 해주지 않는다면 과연 이 약은 누구를 위하여 쓰여야 할까요?

일부의 환자나 그 보호자들은 비슷한 성분으로 만들어져 외국에서 건강식품으로 판매되고 있는 약을 사서 먹이기도 하는 현실이지요. 하지만 의사들은 건강식품과 약품의 차이가 분명하여 권하지 않는다고 합니다.
자국민의 질병치료를 위한 약을 외국에서 사다 먹일 수 밖에 없는 실정으로 만들어 놓고도 건강보험심사평가원이나 보건복지부 더 나아가 청와대에선 이의를 제기한 민원인에게 기다리라고 하는 이 답답한 현실을 어떻게 받아들여야 합니까???

이에 100만인 서명운동을 벌이려고 합니다.
그렇게 공무원들이 복지부동 하고 있는 동안에 우리 아이들은 하나씩 둘씩 죽어가고 있습니다. 실제로 올해만도 많은 아이들이 천사가 되어 하늘나라로 떠나갔습니다. 눈에 넣어도 아프지 않을 아이가 죽어가고 있는 모습을 지켜보는 부모의 심정을 아십니까? 그 아이에게 치료약도 아닌 단지 현상유지를 위한 약을 먹이는 것조차 ‘의료보험’ 적용을 못 받은 채 사서 먹이거나 외국에서 구입해서 먹여야 하는 부모들의 애끓는 심정을 아십니까?

분명 헌법에선 국민의 행복권을 보장해 놓고 있습니다. 아픈 아이들은 아니 아픈 사람은 대한민국 국민이 아닙니까???
여러분의 적극적인 서명이 우리 아이들이 맘 놓고 치료받을 수 있는 사회를 만들 것이라고 생각합니다. 도와주십시요!!

http://agoraplaza.media.daum.net/petition/petition.do?action=view&no=28652&cateNo=241&boardNo=28652

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꼭 서명해 주시고 많은 분들께 동참도 호소해 주세요.