안녕하세요?  

현재 포털사이트 다음(daum.net)에서 '희귀병 환아들이 먹는 약 의료보험 적용해 주세요' 란 제목으로 서명운동을 진행중인 조주연이라고 합니다.

둘째아이가 희귀질환인 '미토콘드리아근병증'을 앓고 있지요.  

 '미토콘드리아근병증'은 신체내 에너지공장인 미토콘드리아의 이상으로 에너지가 만들어지지 않아 에너지를 가장 많이 필요로 하는 뇌와 근육이 먼저 망가지기 시작해 심장, 신장, 간, 폐...등 온몸으로 병이 진행되는 무서운 병 이지만 현재까진 전 세계적으로도 치료약이 개발되지 못한 실정이라 속이 타들어 갑니다.

그나마 진행을 조금이라도 늦출 수 있는 약이 있다고 해서 먹이고는 있지만

100% 본인부담으로 사서 먹여야 하는 실정입니다. 이에 지난 5월에 청와대에 의료보험 적용을 촉구하는 민원을 냈으나 보건복지부를 거쳐 현재는 건강보험심사평가원으로 이관만 되었을 뿐 전혀 진전이 없는 상태이기에 100만인 서명운동을 시작하게 되었습니다.

이렇게 서명운동을 진행중에도 우리 아이들은 자꾸 나빠만 지고 있고 더이상 시간이 허락치 않은 두명의 아이들은 하늘나라로 떠나기도 하였는데 정부에선 자꾸만 기약없이 기다리라고만 합니다.

이에 여러 아줌마들의 도움이 필요합니다. 

http://agoraplaza.media.daum.net/petition/petition.do?action=view&no=28652&cateNo=241&boardNo=28652

위 주소로 이동하시면 서명하기 란이 바로 뜹니다. 여러분의 소중한 서명이 죽어만 가는 우리 아이들이 편안하게 치료받을 수 있는 환경을 만들수 있습니다.

꼭 서명해 주세요.  부탁드립니다.